|
V sobotu 5. listopadu 2011 proběhlo další setkání Atosu. Scházíme se nyní v Holešovicích, kde je možnost i přespat a nejsme limitováni pronájmem, jak to bylo ve Faustově domě. Setkání bylo jako vždy milé, každý měl možnost promluvit, předat svoje zkušenosti s léčbouTS a rozdělit se o svoje trápení i úspěchy. Nechyběly ani donesené dobroty.
V několika bodech shrnu závěry z tohoto setkání:
1. Hlasováním na webových stránkách jste si zvolili do diskuse téma škola. Naše paní psycholožka Mgr. M. Bendová, se kterou se většinou znáte, a já jsme se snažily Vám poradit, jak na to, co se týče řešení školních problémů našich dětí.K dispozici byly vzory individuálních vzdělávacích plánů, na které mají po zprávě z pedagogicko - psychologické poradny či speciálně -pedagogického centra děti s TS nárok. Snad jsme alespoň trochu pomohly. I my děkujeme za Vaše příspěvky.
2. Na setkání jsme se dozvěděli, že vyšla kniha o TS. Vydalo ji nakladatelství Triton pod názvem Tourettův syndrom, autorem knihy je Howard I. Kushner. Lze si ji objednat přes internet, ve větších knihkupectvích ji hledejte ve zdravotnické literatuře. Cena se pohybuje od 350,- Kč. Děkujeme za tuto informaci.
3. Na setkání vznikl návrh na vytvoření informativního plakátu o TS. Malý formát, který se klade různě v čekárnách, brzy zapadne mezi ostatní. Má - li někdo návrh, jak by mohl vypadat, třeba i možnost tisku, případně by byl ochoten tuto akci zasponzorovat, ozvěte se nám. Možnost přišpendlení na informativních nástěnkách dává naději, že bude déle více lidem na očích.
4. Na našem fóru probíhá už dlouho diskuse na téma "dlahy". Podařilo se mi přemluvit mého syna Vojtu, který je má od srpna, aby přišel, ukázal, vysvětlil a řekl svůj názor. Za to mu děkuji, nemá tyto akce rád.
5. Na dalším setkání, které na základě společné dohody proběhne v březnu 2012, se budeme zabývat neurologickou problematikou TS. Je samozřejmé, že se tohoto úkolu ujme náš předseda Dr. O. Fiala. Věřím, že neonemocní, jak se to stalo tentokrát, takže nemohl dorazit.
6. Jedna naše statečná maminka napsala na téma TS bakalářskou práci. Moc se mi líbila, podává řadu ucelených informací, zajímavých kazuistik, může mnohým z nás pomoci více pochopit TS. Láďa Vydra, tvůrce těchto webových stránek přislíbil co nejdříve vložit tuto práci na web s upoutávkou, kde hledat.
7. Nyní výzva ke všem: " Zná někdo z Vás cestu, jak dostat americký film Front of the class do televize? Tento film je autobiografickým příběhem člověka s TS, natočil ho Hallmark a je to krásný film. Kdyby se taková věc podařila, byla by nad tisíc kampaní na téma TS. Film v originále máme k dispozici, nechala si ho poslat jedna maminka z USA.
Na závěr bych ráda poděkovala všem, kteří vážili cestu na setkání. Vždy mám pocit, že sdílením našeho společného jmenovatele s názvem Touretteův syndrom, se nám tak nějak uleví. Z mého pohledu je škoda, že si víc lidí neudělá čas a nepřijede. Virtuální přátelství z našeho fóra pak nemají šanci se někam posunout.
V březnu na viděnou
Pavlína Radová |
